Krebs Aktuell | 19. Januar 2025
Chaos nicht nur im Kopf
Die vergangene Woche war wie ein Querschnitt durch all meine Themen der letzten Zeit: Ich warte auf einen erlösenden Anruf, versuche stark zu bleiben für meine Tochter und ringe damit, unter all den verwirrenden Informationen im Netz den Überblick zu behalten.
Warten auf Ergebnisse
Vor anderthalb Wochen war meine Bildgebung und ich warte immer noch auf den erlösenden Anruf aus der Hepatologie. Haben die stereotaktische Bestrahlung der Lunge und die Brachytherapie der Leber gewirkt? Bin ich für eine Weile tumorfrei? Noch weiß ich es nicht. Das ist das Zermürbende an Krebs: Der Alltag geht weiter – Wäsche, kochen, aufräumen – doch im Hinterkopf rotiert ständig: „Was, wenn nicht?“
Auswirkungen auf die Familie
Meine Tochter Theda lebt seit ihrer Geburt in dieser Unsicherheit. Sie hat dadurch leider eine posttraumatische Belastungsstörung entwickelt. Erst nach jahrelangem Suchen fanden wir Hilfe und nun auch die passende Psychologin in Leipzig. Es tut gut zu sehen, dass uns endlich jemand hilft – doch es zeigt, wie mühsam es sein kann, rechtzeitig die richtige Unterstützung zu finden.
Kraft zehrende Informationssuche
Was viele nicht sehen: Schon allein die Suche nach seriösen Angeboten kann unglaublich Kräfte rauben. Die Flut an Informationen im Internet ist riesig. Gute und schlechte Inhalte vermischen sich im Netz, seriöse Quellen gehen oft in der Masse unter. Es ist mittlerweile so schwer geworden, in diesem Dickicht die verlässlichen Antworten zu finden. Was könnte die Lösung sein?
„Vorsicht, Fake!“ – eine Fachtagung und ihre Erkenntnisse
Am Freitag war ich auf einer Selbsthilfefachtagung der AOK, bei der Medwatch, Correctiv und Klartext Nahrungsergänzung über Fake News sprachen. Ich sah, wie vielen Selbsthilfevereinen gar nicht bewusst ist, wie groß die Gefahr durch Desinformation ist. Vor allem Vereine, die online nicht aktiv sind, bleiben in der digitalen Welt unsichtbar – und erreichen damit weniger Betroffene. Das sorgt noch weiter dafür, dass gute Informationen und Hilfsangebote digital nicht mehr so leicht auffindbar sind.
Gemeinsam das Netz zurückgewinnen
Dabei haben wir doch schon großartige Quellen wie den Krebsinformationsdienst. Leider kennen viele Betroffene diese Angebote gar nicht. Währenddessen erreichen pseudowissenschaftliche Influencer oft Hunderttausende Follower. Uns fehlt mehr Sichtbarkeit für verlässliches Wissen – und vor allem Strategien, wie wir es in unser reales Leben integrieren können. Hier sind Politik, Krankenkassen, Kliniken, Onkolog:innen und wir Patient:innen gemeinsam gefragt. Wir brauchen innovative und unkonventionelle Ideen. Wieso erhält nicht jede:r Betroffene zusammen mit der Krebsdiagnose eine Mappe mit den wichtigsten Informationen? „Was jetzt? – Wo Sie schnelle Hilfe finden“ – Das wäre doch ein positiver Anfang. Eine gute Linkliste mit wundervollen Internetseiten haben wir dir hier zusammengestellt.
Ich träume von einem Netz, in dem wir einen sicheren Raum haben, um schnell an gute Informationen zu gelangen und unsere Lebensqualität zu steigern. Ein Netz, in dem Aufklärung, nicht Sensationsgier, belohnt wird. Und ich bin überzeugt: Wenn wir uns zusammenschließen, können wir das schaffen. Lasst uns zusammen fundiertem Wissen wieder Sichtbarkeit geben!
Bleib hoffnungsvoll und pass gut auf dich auf,
deine Babett
P.S.
Wenn du dich aktiv an der Verbesserung der Informationsangebote beteiligen willst, dann nimm doch gern an dieser Studie teil.
Und komm zu uns in den Krebs Campus.
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